Från att nekas ett hivtest - till att utbilda vårdpersonal

Kunskapen om hiv har förändrats i grunden, men bemötandet har inte alltid hängt med. Alexandra Arrhén lever med hiv och arbetar som sjuksköterska med bland annat hivtestning, stöd och utbildning. I den här intervjun berättar hon om resan från att själv nekas ett hivtest till att utbilda vårdpersonal – och om hur frågor, föreställningar och små reaktioner kan få stor betydelse i mötet med en person som lever med hiv.

Hej Alexandra, du har själv gått från att nekas ett hivtest på en ungdomsmottagning till att arbeta med hivtestning och utbilda vårdpersonal. Hur har den resan format ditt engagemang?

- När jag tittar tillbaka på de senaste åtta åren som jag har levt med hiv är det tydligt för mig att mitt engagemang började redan dagen då jag fick min diagnos bekräftad. Tillsammans med min mamma tog jag emot ett besked som de hade övertygat mig om att jag inte skulle få. Redan från dag ett fick jag möta både min egen och vårdens okunskap och se hur bristande kunskap och kommunikation kan orsaka stor och onödig stress och rädsla. Efter mötet på infektionskliniken i Huddinge, dit båda mina föräldrar följde med, ändrades allt. Plötsligt hade jag kunskap, förståelse och stöd – både från vården och mina föräldrar.

Samtidigt som jag sakta men säkert delade med mig av ”nyheten” till nära vänner och familj, kom jag, genom att lära känna andra som lever med hiv, snabbt att förstå hur lyckligt lottad jag på många sätt varit, vilka utmaningar som personer med hiv möter och vilka förändringar som behöver ske.

Med åren har jag fått möjlighet att träffa, stötta och arbeta med personer som lever med hiv. Jag har också mött studenter genom undervisning och personer som känner oro för hiv och/eller önskar testa sig. Parallellt har jag mött och föreläst för hundratals personer inom vården med varierande kunskap och erfarenhet. Alla dessa erfarenheter sammantaget – mina egna och andras – har gett mig stor förståelse för komplexiteten kring hiv, de olika behov som finns och vilket förhållningssätt som passar mig bäst i arbetet med sexuell hälsa. 

Den medicinska kunskapen om hiv har förändrats mycket – men vilka föreställningar upplever du fortfarande lever kvar?

Dagens föreställningar om hiv skiljer sig beroende på bland annat ålder, demografi, bakgrund, sexualitet och livserfarenheter. Ibland förvånas jag i samtal där någon, utan att veta att jag lever med hiv, säger något i stil med ”många vet inte att det finns mediciner som gör att personer med hiv kan leva lika bra som andra och kan ha sex utan att riskera att överföra hiv, det var annat förr och jag minns det från min tid som volontär för xxx…”. I nästa samtal behöver jag förklara och motivera varför vårdpersonal ska arbeta med samma basala hygienrutiner och ge samma bemötande, oavsett vem de möter.

Hos vissa finns en stor rädsla för hiv, hos andra saknas helt förståelse för att hiv faktiskt kan vara skadligt. Många tycker sig ha rätt att veta om någon annans hivstatus, men har inte koll på sin egen…

Vad är det människor oftast blir förvånade över när du berättar om hur det är att leva med hiv i dag?

Till att börja med förvånas många över att jag lever med hiv, och därefter över att det räcker med en tablett om dagen för att jag ska kunna leva hälsosamt precis som jag vill, utan risk för att överföra hiv vid sex eller under en graviditet. Många förvånas också över att jag och andra återkommande upplever negativt bemötande och okunskap, särskilt inom vården.

Du har erfarenhet av vården både som patient och som sjuksköterska. Vad har det dubbla perspektivet fått dig att se?

Det krävs väldigt lite för att göra stor skillnad för någon annan, både i positiv och negativ bemärkelse! Som patient är det viktigt att ha kunskap i allmänhet, inte minst om sina rättigheter. För vårdpersonal är den kunskapen lika viktig. Dessutom behövs en förståelse för vilka konsekvenser ett visst agerande kan få.

Hur kan stigma visa sig i ett vårdmöte – även när det sker omedvetet eller när personalen egentligen vill väl?

Nyfikna eller onödiga frågor om att jag lever med hiv när det inte är relevant för sökorsaken. Det kan även handla om mer subtila saker, t.ex. att vårdpersonal får information om att jag lever med hiv och sedan inte har ögonkontakt eller verkar obekväm. Det behöver inte bero på att jag lever med hiv, men risken är stor att jag upplever situationen som stigmatiserande.

Det finns inte en enda berättelse om hur det är att leva med hiv. Varför är det viktigt att också synliggöra skillnaderna mellan människors erfarenheter?

Det är lätt att vi tillskriver individer inom en grupp som vi uppfattar som homogen olika fakta, egenskaper och karaktärsdrag – och då går vi miste om väsentlig kunskap, vilket kan resultera i bristande vård och bemötande. Jag är ett gott exempel på det. Ung, vit, svensk kvinna från stabila förhållanden med trygga relationer. På dessa grunder nekades jag ett hivtest. Vi vet aldrig vem vi har framför oss om vi inte tar oss tid att utforska detta och lyssna till personens berättelse och behov.

Vilken tanke eller insikt hoppas du att deltagarna bär med sig efter din föreläsning på Sexuell hälsa 2026?

Jag hoppas att alla som lyssnar tar sig tid att reflektera över sina egna föreställningar om hiv och över de samtal som förs, såväl på arbetet som privat. Hur har samtalen känts för en själv och hur kan de ha upplevts av personen man har mött? Våra energier, hur vi uttrycker oss, vilka frågor vi ställer, var vi tittar – har stor betydelse för hur bemötandet upplevs, inte bara vad gäller hiv. Detta önskar jag att deltagarna bär med sig!

På konferensen Sexuell hälsa 2026 föreläser Alexandra Arrhén under rubriken ”Hiv 2026 – när kunskap förändras men stigmat finns kvar?”. Med aktuell kunskap, yrkeserfarenhet och egna perspektiv belyser hon hur föreställningar om hiv kan påverka såväl vardagen som mötet med vården  och hur ett kunnigt och respektfullt bemötande kan göra verklig skillnad.

Kristina Pedersen | SIFU